Wprowadzenie

„Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą…”

/ks. Jan Twardowski/

Każdemu człowiekowi dany jest czas, czas by kochać
i żyć oraz by być kochanym.

Czasami pojawia się na świecie człowiek – mały człowiek, który jest szczególnym Darem danym na krótki czas, by inni mogli uczyć się miłości i wiary. 
A jeżeli czas jest krótki, to trzeba bardzo spieszyć się …

Niniejsza strona jest poświęcona mojemu koledze Kacperkowi i jego rodzinie, która otrzymała 10 lat czasu by, przeprowadzić w miłości małego chłopca – Boży Dar – z ziemi do wieczności; by nauczyć się od niego radości i znoszenia cierpienia; by wspólnie doświadczać bolesnej miłości Bożej.

Poprzez tę stronę pragnę zwrócić uwagę na problem niepełnosprawności we współczesnym świecie, gdzie niestety większość ludzi nie ma czasu, by się zatrzymać i zauważyć, że żyją też wśród nas ludzie, którzy już na starcie odpadli z tzw. „wyścigu szczurów”, ludzie, którzy nie są ani piękni, ani elokwentni, ani błyskotliwi, ani mądrzy w oczach tego świata, ale na pewno są światu potrzebni, co wielokrotnie i na różne sposoby głosił święty Jan Paweł II – Ojciec Święty mówił, że świat bez ludzi chorych, niepełnosprawnych byłby światem uboższym o przeżycie ludzkiego współczucia, uboższym o doświadczenie nieegoistycznej, niekiedy wręcz heroicznej miłości. Byłby też światem częściej grzesznym i zamkniętym na świętość: w cierpiących Święty widzi także tych, którzy mogą swoim życiem ewangelizować innych, prowadzić ich do nieba: „Możecie być źródłem mocy dla innych, dla zdrowych, czasem dla tych, którzy swoje zdrowie źle wykorzystują, którzy obrażają Boga posługując się swoim zdrowiem i swoimi siłami. Wy jesteście dla nich … nawróceniem.”

 Wydaje się, że ich (niepełnosprawnych, chorych) obecność można przedstawić jako znak o podwójnym wymiarze: znak budzenia wrażliwości oraz znak jedności. Osoby chore niepełnosprawne są więc wyzwaniem, zasianiem niepokoju, okazją do weryfikacji przyjętych przez nas standardów szczęścia i często zmiany hierarchii cenionych wartości. Dopiero obecność osób chorych, cierpiących czy też słabszych od nas sprawia, że w życiu niejednego człowieka aktywność zawodowa czy społeczna, pogoń za wiedzą, władzą i bogactwem przybiera właściwe proporcje, ustępując pierwszeństwa budowaniu relacji z drugim człowiekiem.

  Chciałbym na niniejszej stronie przybliżyć problem borykania się z jedną z bardzo rzadkich i mało znanych chorób – niestety nieuleczalnych – z mukopolisacharydozą typu I (Zespół Hurler).

                                                                          Witold Jagieła